В Челябинске родители «детей-бабочек» обратились за помощью к губернатору

0 1

Проблемы, которые они испытывают, невозможно решить на муниципальном уровне.

В Челябинске родители «детей-бабочек» обратились за помощью к губернатору

Фото Дмитрия Куткина

На сегодняшней пресс-конференции медиахолдинга «Гранада Пресс» Наталья Астафьева, председатель Фонда «Редкие дети», рассказала о проблемах, с которыми сталкиваются родители малышей с необычным диагнозом.

— Дети с редкими заболеваниями и их родители вынуждены решать свои проблемы с помощью некоммерческих организаций, благотворительных фондов, — отметила она. — В городских поликлиниках просто нет специалистов, которые могли бы дать квалифицированную консультацию пациентам, страдающим буллёзным эпидермолизом («дети-бабочки») и ихтиозом («дети-рыбки»). Большие сложности мы испытываем при закупке средств по уходу за кожей. Дело в том, что специальные бинты не считаются лекарственными средствами. Однако для «детей бабочек» они жизненно необходимы. Вдобавок ко всему, их цена после введения экономических санкций выросла.

За помощью руководство фонда обратилось в правительство Челябинской области.

— Нас приняла первый заместитель губернатора Ирина Гехт, выслушала и обещала помочь, — пояснила Наталья Кузнецова. — Сейчас наш проект находится на рассмотрении у губернатора.

Видеозапись конференции смотрите в группе «Гранада ТВ»:

    

 

Поделиться

 

Источник: vecherka.su

0

Автор публикации

не в сети 2 дня

admin

435
Комментарии: 0Публикации: 2668Регистрация: 03-11-2020

Оставьте ответ

Ваш электронный адрес не будет опубликован.

Авторизация
*
*
Регистрация
*
*
*
Генерация пароля
Яндекс.Метрика