Проблемы, которые они испытывают, невозможно решить на муниципальном уровне.
Фото Дмитрия Куткина
На сегодняшней пресс-конференции медиахолдинга «Гранада Пресс» Наталья Астафьева, председатель Фонда «Редкие дети», рассказала о проблемах, с которыми сталкиваются родители малышей с необычным диагнозом.
— Дети с редкими заболеваниями и их родители вынуждены решать свои проблемы с помощью некоммерческих организаций, благотворительных фондов, — отметила она. — В городских поликлиниках просто нет специалистов, которые могли бы дать квалифицированную консультацию пациентам, страдающим буллёзным эпидермолизом («дети-бабочки») и ихтиозом («дети-рыбки»). Большие сложности мы испытываем при закупке средств по уходу за кожей. Дело в том, что специальные бинты не считаются лекарственными средствами. Однако для «детей бабочек» они жизненно необходимы. Вдобавок ко всему, их цена после введения экономических санкций выросла.
За помощью руководство фонда обратилось в правительство Челябинской области.
— Нас приняла первый заместитель губернатора Ирина Гехт, выслушала и обещала помочь, — пояснила Наталья Кузнецова. — Сейчас наш проект находится на рассмотрении у губернатора.
Видеозапись конференции смотрите в группе «Гранада ТВ»:
Источник: vecherka.su